Miguel Moreno.
Il testo "Bioetica in pediatria" di Milena Lo Giudice e Salvino Leone presenta una peculiare caratteristica: è un’opera che affronta in maniera rigorosa e sistematica gli innumerevoli problemi etici inerenti alla professione del pediatra contemporaneo, con la capacità di interfacciare le singole questioni ai temi generali della bioetica fondativa. L’opera, come afferma nella presentazione il Prof Marcello Orzalesi, presidente del Comitato per la bioetica della Società Italiana di Pediatria, amplia lo sguardo alle gestioni di ordine sociale e familiare sia inerenti ai presidi terapeutici, spesso utilizzati off label perché concepiti per l’adulto e non per il paziente in età evolutiva. In questi decenni si è assistito a una profonda trasformazione della pediatria classica, che è stata capace di adattarsi dinamicamente alle profonde innovazioni della tecnoscienza, non tralasciando la sua vocazione padeica, con una tensione etica rivolta costantemente al rispetto della dignità di un essere umano particolarmente vulnerabile: il bambino che diventa adolescente.
L’opera è strutturata in nove capitoli che spaziano dalla bioetica prenatale al dibattito specifico delle questioni di fine vita, che esamina il confronto tra i limiti operativi e le necessità terapeutiche, argomento ben sviluppato nel capitolo dedicato alle cure palliative. Di particolare interesse appare lo studio del capitolo ottavo, in cui gli autori indagano le recenti questioni di bioetica sociale: dalle tipologie dell’abuso, a quelle complesse delle difficoltà comunicative nell’adolescenza, mentre si dedica spazio alla relazione emergente tra il professionista pediatra e il bambino immigrato. E’ fondamentale comprendere l’approccio degli autori che utilizzano una bioetica personalista dinamica, in grado di dialogare e accettare le sfide delle discussioni etiche, non tralasciando l’idea che i casi quotidiani debbano essere focalizzati, non tralasciando il concetto che aveva insegnato V. R. Potter, padre fondatore della bioetica, ossia che i dati scientifici sono inseparabili da quelli etici.
Per rispettare quest’impostazione, gli autori offrono al lettore la possibilità di consultare una serie di documenti internazionali, e nazionali, d’interesse bioetico inerenti ai diritti del bambino, e dell’adolescente, in regime di ricovero, come le linee guida del consenso informato che coinvolge la popolazione pediatrica nelle ricerche scientifiche e nei trial, redatto dal CEPS, ossia dal Gruppo di Lavoro sull’Etica della Confederazione degli Specialisti Europei in Pediatria, emanato il 4 maggio 2002. Tale documento oltre a garantire i diritti, e la peculiare protezione dei bambini coinvolti negli studi, precisa che qualsiasi ricerca debba tenere in conto dei livelli di vulnerabilità, e assicurare un tempo adeguato per la discussione, il coinvolgimento del bambino e dei genitori/ rappresentanti legali, a discutere tra loro e con i membri di altre famiglie o persone di loro fiducia. E’ doveroso segnalare che nel 1997 l’EMEA (European Medicine Evalutation) aveva emanato delle linee guida sui farmaci destinati all’età pediatrica, e alle regole della sperimentazione. In quel documento si assumeva la diretta responsabilità nella somministrazione dei professionisti pediatri, e delle strutture competenti di riferimento, infatti nell’introduzione del documento si legiferava: " Ai bambini non dovrebbero essere somministrati farmaci che non risultino adeguatamente valutati per l’età pediatrica. E’ responsabilità degli utilizzatori e delle autorità competenti garantire a questi pazienti un accesso tempestivo a farmaci sicuri ed efficaci che possiedano informazioni accurate e solide dal punto di vista scientifico". Si ribadiva, concetto ripreso dal CEPS, che la sperimentazione nel settore pediatrico deve perseguire una sua specificità: "Un’adeguata valutazione dei farmaci destinati ai pazienti pediatrici non può essere ottenuta mediante sperimentazione nell’adulto, poiché esistono importanti differenze tra quest’ultimo e il bambino si di tipo farmacologico, farmacodinamico, o legate alla rapidità della crescita e dello sviluppo. Il paziente pediatrico soffre di patologie diverse o presenta una differente storia naturale della malattia rispetto all’adulto".
Alla luce della strutturazione di questo percorso, che termina con un’ampia e aggiornata bibliografia internazionale, si può sostenere che questo lavoro rappresenta un valido sussidio di consultazione, e d’approfondimento, per il professionista pediatra, che è chiamato a offrire oltre ad unassistenza terapeutica, anche una tutela sociale, un care che narra una comunicazione adatta alle esigenze e alle diverse situazioni di confronto.