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Del giorno : 11/12/2018

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Aspetti etici e bioetici nella gestione di un Hospice

Raffaele Sinno.



La gestione di un Hospice, per le peculiari finalità operative e di programmazione, necessita di una corretta impostazione etica che attiene alla formazione continua del personale coinvolto nell’opera assistenziale, e alla verifica degli obiettivi da ottenere. E’ noto che per Hospice si debba intendere una residenza socio-sanitaria che ospita Persone non assistibili presso il proprio domicilio, in una fase avanzata o terminale di una malattia ad andamento irreversibile, non più suscettibile di trattamenti finalizzati alla guarigione o al contenimento della progressione della malattia, (non solo oncologica)" . La gestione integrata e multidisciplinare di persone fragili, lungamente provate da dolorosi percorsi diagnostici-terapeutici, richiede una scelta d’approccio che sia capace di offrire competenze, e un accompagnamento dinamicamente adattabile alle diverse esigenze della persona e della sua specifica rete familiare. Spesso si ritiene, a torto, che una buona integrazione di equipe sia sufficiente per sostenere istanze complesse che assumono risvolti socio - assistenziali.  
In tutto il mondo, in diversi decenni di operatività, sono emerse due difficili situazioni: ossia optare per un modello "di gestione specifica", con un’accoglienza di tipo esclusivamente oncologica, oppure scegliere modelli definiti "integrati", vale a dire aperti alle esigenze territoriali di diversa natura, con una forte presenza dei medici territoriali. La differenza tra i due sistemi, a una prima lettura, potrebbe apparire superflua. Al contrario le due tipologie presentano delle diversità di non poco conto. Un hospice con una "gestione integrata" risponde alle difficili questioni etiche dell’accoglienza della persona, offrendo una dinamica capacità di adattamento con il vissuto e le esperienze di un essere umano che richiede un’assistenza globale. Tale modello, nella sua costituita presenza territoriale, si pone l’obiettivo di offrire un equilibrio tra la verità nella comunicazione, proporzionalità delle cure, e accompagnamento per una fine della vita dignitosa. Sul primo versante si deve comprendere che la verità dello stato clinico non può limitarsi a una semplice comunicazione. Essa deve attuare e verificare, operativamente, un patto assistenziale con il soggetto coinvolto e la sua famiglia. Ciò prevede di operare secondo una rete circolare di diverse strutture territoriali, ossia case famiglie, servizi di assistenza, cooperative di volontariato, in modo che insieme si possa dare qualità alla verità, e adattabilità alle strategie, con l’obiettivo di ottenere un’alleanza non limitatamente terapeutica, piuttosto una possibile convergenza di intenti. Per ciò è indispensabile che la politica etica di un hopsice punti al riconoscimento di "un’autonomia relazionale", in modo da evitare che sia percepito come un ghetto umano, e si possa cadere in quella sindrome che i bioeticisti nordamericani definiscono "double ethical block".. Tale blocco etico genera la sindrome dell’emarginazione umana, e avvia rapidamente gli operatori alla sindrome del bunr-out. Nella gestione di un hospice è fondamentale adoperarsi per un progetto di verifica sulla proporzionalità e adeguatezza umana degli interventi da compiere.
La proporzionalità terapeutica spesso è confusa con l’adeguatezza, mentre in realtà sono due concetti profondamente diversi, che provocano facili contrapposizioni tra i sostenitori del "sondino enterale ad ogni costo", e coloro che con facilità propongono l’astensione terapeutica, quale risoluzione dei dilemmi sociali che si vengono a creare. La proporzionalità attiene a una specifica valutazione clinica della singola persona, a interventi che evitino specifici quadri quali la SIMS (Systemic Immune Metabolic Syndrome). Al contrario l’adeguatezza pone in essere l’ascolto della programmazione umana della persona, le sue specifiche esigenze, la necessità di fare sentire che conta la vita, non ciò che di essa rimane.
Per evitare che si stratifichino nel tempo gli eccessi decisionisti degli operatori, oppure una sorta di apatia relazionale, è fondamentale che i livelli di verità nella comunicazione dello stato del soggetto, in relazione ad un’assistenza percepita come adeguata, siano finalizzati all’obiettivo di segnare il valore della vita come obiettivo comune. L’impegno etico e bioetico nella gestione di un hospice, indipendentemente dalle contrapposizioni tecniche tra modelli, proietta ognuno di noi nella ricerca del senso della vita, il valore del suo termine, una presenza ricca di significato nei confronti di chi testimonia, nella sofferenza, i talenti che ci sono stati affidati.



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