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Del giorno : 11/12/2018

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Comunicazione e bioetica narrativa in oncologia

Raffaele Sinno.



L’uomo è un mistero difficile da risolvere. Io voglio cercare di comprendere questo mistero , perché voglio essere uomo. (F. Dostoevsky).


La presente sessione è particolarmente importante dato che analizza un tema, quale quello della sofferenza e la relativa comunicazione in ambito oncologico, che di per sé rappresenta un nodo strategico nel confronto antropologico, etico, e scientifico. E’ noto che la comunicazione è una condizione esistenziale, per citare il noto aforisma di Heisemberg, tuttavia bisogna conoscere le strategie fondative e operazionali. Il modello della medicina basata sull’evidenza, ha un sistema di comunicazione di tipo relazionale , in cui si stabiliscono a priori regole da eseguire o d percorrere. Il fallimento di questo approccio è evidente nello smarrimento che testimoniano sia i professionisti della salute, sia i soggetti riceventi, nella nostra quotidianità. Del resto, tale impianto affida -non senza reticenze ed ostacoli- al professionista della comunicazione, psicologo, assistente sociale, raramente il bioeticista,  tutto il peso di operare il dialogo  dell’incontro tra le persone che si confrontano con i risvolti della globalità della sofferenza umana
Perchè è difficile comunicare? La prima ragione risiede nel fatto si è creata una sedimentazione della disarticolazione tra i piani umani : l’io biologico, quello cognitivo - emozionale, l’io storico e sociale, viaggiano a differenti velocità, e oltre modo i bisogni e le necessità sono spesso tra loro contrastanti e non armonicamente riconducibili ad un equilibrio relazionale. Il dolore oncologico né è un esempio eclatante. Spesso il dolore fisico, ben controllato, non si accompagna ad una visione delle ferite psichiche e tanto meno alla loro integrazione nel contesto familiare e sociale della persona portatrice di una neoplasia.
Senza dubbio passi fondamentali sono stati eseguiti in questi decenni, grazie agli sforzi delle discipline che studiano e si relazionano sulla sofferenza oncologica. Tuttavia l’impegno non è di per sé sufficiente, se non si modifica il comportamento professionale e più in generale operazionale. Il sistema della Evidence Basic Medicine non è più in grado di assolvere ai suoi obiettivi e compiti. Può rimanere valido per una casistica scientifica , ma è insufficiente nel comprendere le trasformazioni relazionali in quelle narrative.
Narrare le storie non significa fare letteratura medica, ma compiere una nuova rivoluzione concettuale e di indirizzo. E anche questa volta, la bioetica pone le basi per una profonda epoca di trasformazione culturale, e di impostazione antropologica.  La voce dell’arte medica, per ricordare il filosofo del linguaggio Bacthin, è  di tipo monologica, mentre quella della vita è polifonica e spesso cacofonica. Nella nuova medicina narrativa la comunicazione è uno scambio tra  narrazioni profondamente diverse, non un monologo di recitazione, compostamente studiato o analizzato dagli specialisti. Si pone al centro non solo la persona umana ma il suo specifico racconto , li suoi silenzi, le  sue individuali ricerche di possibilità , i fallimenti dei suoi tentativi di comunicare.
Tale approccio modifica profondamente le nostre convinzioni radicate nelle pastoie delle nostre discipline, comprese quelle dei paradigmi etici o bioetici. Il tempo è un tempo "di narrazione" e non "di replicazione". La stessa persona è profondamente mutata o segnata dalla sofferenza , e nel contempo vive dinamicamente delle risposte che sono le sue narrate,  raccontate, in quel contesto, e da quelle situazioni.
Il secondo livello della comunicazione narrativa  è la posizione di chi si incontra, ossi le identità nostre ed altrui sono  conoscibili solo se si parte dalla semplicità della propria storia personale. Il consenso o meno nasce da questo livello di integrazione, e non  certo da quello della  comprensione. La persona sofferente può intendere tutto quello che gli spieghiamo o anche accettare la relazione, tuttavia  se non si  verifica un integrazione  con la sua storia umana , tutto rimarrà di superficie..
Il terzo livello è la sperimentazione. Oggi noi non  "esperiamo" più, nel senso del confronto dialettico e integrativo dalle esperienze umane che si incontrano, piuttosto facciamo un adeguamento pacifico tra situazioni convergenti. Saper comunicare vuol dire saper combattere, dato che ogni volta che ci relazioniamo, si incontrano – scontrano mondi diversi , con obiettivi e speranze  che si osservano .

Dobbiamo seguire l’indicazione di Feymann ossia rilassarci e godere la vita. Questa sembra un’ eresia nell’attuale cultura della comunicazione della sofferenza in oncologia. Ma in fondo non è quello che si augurano tutti i modelli pacificazionali e psicorelazionali?  L’obiettivo non è la accettazione o solo il senso del significato della sofferenza, che pur sono dei livelli fondamentali, ma è ridare dignità al sorriso di queste come di ogni persona, perché è da qui che inizia la nostra narrazione nelle altrui storie. Dal giusto pianto liberatore , quello interiore, al sorriso spiritualmente umano , per tessere insieme percorsi e non continuare a raccogliere solo dati e verifiche umane.
Grazie  e buono lavoro.

Introduzione alla sessione " Il significato della sofferenza in oncologia" , Convegno organizzato dall’UOC di Oncologia Ospedale Fatebenefratelli -  Sacro  Cuore di Gesù
- Benevento 11-11-2011



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